關鍵字:罕見疾病
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心血管病患慎用抗生素 氟奎諾酮恐致命
健康養生 / 心臟血管1950研究主持人台大醫院急診醫學部醫師李建璋表示,氟奎諾酮(Fluoroquinolone)是一種普遍使用在泌尿道感染、肺炎、與皮膚和軟組織感染的抗生素。由於能夠抑制多種微生物的生長、口服吸收好,近年來逐漸取代傳統盤尼西林類成為許多感染疾病的第一線治療藥物。 -
1滴血篩檢基因 遏止黏多醣症遺傳悲劇
健康養生 / 親子育兒3712為了減少先天代謝異常遺傳悲劇上演,新生兒篩檢中心衛生保健基金會今年9月起,帶頭推動黏多醣症新生兒公益篩檢,提供800萬經費免費篩檢黏多醣症第2型與第6型,預估將有6萬名新生兒受惠。
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基因變異—出現濕疹、白斑 竟為「結節硬化症」
醫藥衛生 / 罕見疾病1175 -
思覺失調症更名滿周年 30年病友重建社交自信
醫美減重 / 精神健康2145康復之友聯盟舉行「精神康復小撇步徵文比賽」頒獎典禮,邀請精神康復者分享「如何幫助精神疾病康復的小撇步」,獲得第一名的林先生分享自己罹患疾病30年的親身經驗,以「面、服、離、靜、回」五字訣,成功與症狀和平共存。 -
不堪喝奶度日 高胱胺尿症患者吃肉險喪命
醫藥衛生 / 醫院情報2388「肝臟移植是代謝性肝臟疾病病童的理想治療選項之一」台北榮總兒童外科主治醫師劉君恕指出,目前肝臟移植是唯一能根治代謝性肝臟疾病的方法,截至目前為止,台北榮總已經完成24例代謝性肝臟疾病患者換肝手術,22例為小朋友,其中年紀最小者僅7個月大。
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罕病防治及藥物法修正案 立院三讀通過
醫藥衛生 / 罕見疾病2324衛福部國健署統計,領取重大傷病卡人數自2010年6293人增加至2014年7974人,罕見疾病人口淨增加約3成。截至103年11月接獲通報罕病病人有9145人,並已公告201種罕見疾病,87種罕見疾病藥物名單及40項罕見疾病特殊營養食品品目。 -
玻璃娃娃醫材伸縮式髓內釘 健保明年起給付
醫藥衛生 / 罕見疾病2880先天性成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)是一種先天遺傳性罕見疾病,因第一型膠原纖維病變,以致骨骼強度耐受力變差,容易發生骨折。日前一名罹患成骨不全症的大學研究生拍攝紀錄片,陳述只能以輪椅代步的他,因無障礙設施欠缺,或是設計不符需求,導致行動處處受阻,增加玻璃娃娃受傷骨折的風險。 -
罕見疾病寶寶洗腎 去除血液有機酸
醫藥衛生 / 罕見疾病1937罕病基金會日前募得善款,購置罕病患者專用的多功能血液淨化機,捐助台中榮民總醫院,期望能成為中部地區罕見疾病的救援中心。該基金會於2012年年底,已捐贈兩台相同設備,至台大兒童醫院兒童加護病房,以及高雄榮民總醫院兒童加護病房,於2013年起陸續救治罕見疾病,及其他血液或腎臟病變的小病童,完成21次療程。