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罕見疾病
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泛視神經脊髓炎易錯失黃金治療期 病友盼健保給付新藥
醫藥衛生 / 罕見疾病4075台灣神經免疫疾病協會成立於2021年，雖然剛成立不久、但十分積極的為這群罕見疾病病友們發聲。台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康說明：「這群泛視神經脊髓炎的病友目前在台灣人數不到600人，早期容易與多發性硬化症混淆，而錯失黃金治療時期，直至2021年泛視神經脊髓炎才被列入罕見疾病中。」，泛視神經脊髓炎因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞，主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。 -
婦人產後7個月突癱瘓 竟是罹罕病「泛視神經脊髓炎」
醫藥衛生 / 罕見疾病40281名王姓產婦在生完第3胎的七個月後，突然喪失大、小便功能，伴隨雙腳麻痺、癱瘓等症狀，經醫師診斷為泛視神經脊髓炎（NMOSD），屬於嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎疾病，轉診來到大林慈濟醫院，在神經內科與風濕免疫中心團隊合作治療下，才免於終生失能，甚至死亡的威脅。 -
7旬翁左腳疼跛腳2年 竟是罕見足弓結構畸形另類扁平足
醫藥衛生 / 罕見疾病4003台北慈濟醫院骨科醫師王禎麒表示，一般扁平足是指足弓比正常情形還凹陷的足部變形，如先天性扁平足或是後天脛後肌腱失能導致的扁平足，而不同於一般扁平足表現的足跟外翻，「穆勒･魏斯氏症」是一種少見的足弓結構畸形，為後跟内翻合併扁平足 -
5旬婦疲勞、頭暈非單純貧血！ 是罕病骨髓纖維化造成
醫藥衛生 / 罕見疾病2233烏日林新醫院血液腫瘤科主任林增熙呼籲大家應該提高對骨髓纖維化的認識，若有抽血檢查異常或是脾臟腫大，建議找血液相關科別，藉由骨髓檢查與基因檢測，及早發現盡快接受精準治療，避免疾病惡化。 -
童打疫苗後呼吸不順！竟檢出妥瑞症 醫：病因來自遺傳
醫藥衛生 / 罕見疾病259211歲的小明剛打完第2劑新冠肺炎疫苗，媽媽發現他打完疫苗後一個禮拜開始有覺得呼吸比較不順暢，常需要做深呼吸，同時也經常會覺得喉嚨有分泌物，需要做清喉嚨的動作。媽媽很擔心小明這樣的現象是不是跟感染或打疫苗有相關？於是帶他來求診希望能夠釐清發生這個現象的可能原因。 -
人的皮膚也會長角！最長達數10公分 醫揭2大好發族群
醫藥衛生 / 罕見疾病2304台北市立聯合醫院仁愛院區皮膚科醫師趙元甄說明，皮角是錐狀的、硬質的突出物，看起來就像動物的角一樣，和動物角不同之處，在於中央沒有骨頭。最早的文獻記載，是16世紀英國的商業展出，18世紀開始才被視作醫學上的疾病。趙元甄醫師表示，皮角好發於膚色較白、50歲以上的族群，主要分布於頭皮、臉部、耳朵、手臂、手背等容易受到陽光曝曬處。 -
趙自強揭童年霸凌往事 挺身呼籲支持「故事小苗行動」
醫藥衛生 / 罕見疾病2211財團法人羅慧夫顱顏基金會推出「故事小苗行動」，透過故事讓孩子潛移默化學習「尊重差異」的理念，另特別邀請金鐘主持人趙自強擔任愛心大使，期盼能為先天顱顏缺陷患童打造友善的成長環境。即日起至基金會官網中搜尋「故事小苗行動」，捐款300元即贈插畫倡議大使HOOHOOLAB設計L夾，也可選擇2023年「喜歡自己！」親子野餐派對門票。欲知詳情請上【羅慧夫顱顏基金會官網】查看。 -
男罹罕見「鱷魚眼淚症候群」 無論悲喜總是邊吃邊流淚
醫藥衛生 / 罕見疾病242257歲王先生最近吃飯時總是邊吃邊流淚，進一步就醫研判是1種稱為「博格拉氏症候群」（Bogorad syndrome）的罕見顏面神經麻痺後遺症所致。這種罕見的症狀今日常被稱為「鱷魚眼淚症候群」。最常見的表現為進食中單側反射性流淚，也有少數病患會產生反射性雙側流淚的現象。治療方式是將肉毒桿菌素注射到淚腺中，阻斷異常的副交感神經纖維以減少淚腺分泌，治療效果可持續約6個月，也可使用口服腎上腺素阻斷劑來減少淚腺分泌，或是手術切除部分的淚腺。