【NOW健康 連珮妤／台北報導】台灣神經免疫疾病協會在今年6月16日舉辦「希望相髓 邁向靚彩『再視一次』泛視神經脊髓炎病友紀錄片暨生活工作現況調查發表會」邀請病友們齊聚一堂。經生活工作現況調查結果，發現有近8成病友聽過新型生物製劑，可以有效控制病情，但多數病友沒有接受此治療，主要原因為「無健保給付、無法負擔醫藥費」，凸顯出這群病友最大困難處。
泛視神經脊髓炎錯失黃金治療時期 反覆發生恐釀成不可逆的結局
台灣神經免疫疾病協會成立於2021年，雖然剛成立不久、但十分積極的為這群罕見疾病病友們發聲。台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康說明：「這群泛視神經脊髓炎的病友目前在台灣人數不到600人，早期容易與多發性硬化症混淆，而錯失黃金治療時期，直至2021年泛視神經脊髓炎才被列入罕見疾病中。」，泛視神經脊髓炎因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞，主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。
如侵犯視神經，病人常於短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛；如侵犯脊髓，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時大小便失禁，至肢體無力或癱瘓而喪失生活自理能力。若未妥善治療，就會反覆發作造成永久性傷害，更可能導致生命的終止。
泛視神經脊髓炎好發於女性 40歲以上病友逾6成被迫中斷職涯！
根據時勢調查回收問卷後，統計數據發現泛視神經脊髓炎好發於女性，比例多達93.9%，在30至40歲的人正是事業逐漸獲得穩定甚至往更好方向發展的時候，但因病發造成病友逐漸失明或急速癱瘓，使超過54.5%的病友面臨職涯中斷的窘境；而40歲以上、已婚或有小孩的女性病友更高達83.3%，在近年來台灣雙薪家庭的比例逐年攀升，夫妻共同負擔收入已成現代社會的常態，但疾病的出現使病友缺乏自主能力，又因病情反覆發生造成傷害，有高達83.3%的病友無法繼續在職場就業，中斷工作。
女性在家庭組成中一直都是無法取代的重要角色，若有小孩，更是肩負媽媽、太太與員工的三重責任，一旦無法履行，將對自身、家庭以及工作帶來重大衝擊及壓力，然而罕病無法選擇，只能接受任由疾病打斷自己的人生規劃。
罹病導致工作能力降低 新型生物製劑讓病友重拾希望
紀錄片的主角怡芬與羅榮昇主任對談過程中提到，雖然紀錄片片長只有9分鐘，卻整整花了她3年時間來經歷這一切。原本跟家人可以到處旅遊、且留下美好回憶的生活，在一夜之間變調。面對疾病突如其來的發生，不只是怡芬自己感到害怕，怡芬的老公對於陌生的疾病更是不知所措。除了承受生理上的病痛，繼而產生的心理上的折磨，更是難以言喻。「為什麼是我？」這個問題不知徘徊在怡芬的腦海中多少次，卻始終得不到答案。
怡芬坦言，因疾病帶來的壓力讓她甚至有過輕生的念頭，對於未來看不到希望、更不想自己成為身邊人的負擔。而在家人的愛、與接受新型生物製劑治療下，怡芬表示原本病發時需承受痙攣帶來的劇痛已獲得緩解、從原本的無力癱瘓進步到可以行動自如，也能自己開車上路、接送小孩上下學，逐漸回到原本生活的軌道。
▲泛視神經脊髓炎病友齊聚，首發工作現況調查，（左起）泛視神經脊髓炎家屬怡芬老公、病友怡芬、台灣神經免疫醫學會理事長暨林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇、台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康、時勢調查資深副總經理任希詩、時勢調查資深策略研究總監陳紀君博士。（圖／台灣神經免疫疾病協會提供）
新型生物製劑用藥病友超過8成高度肯定 仍有多數人未能使用
羅榮昇主任提到：「疾病發生的頭3年是治療黃金期，若能配合醫師好好治療，可避免嚴重後遺症。新型生物製劑療效比起口服類固醇與免疫抑制劑有助於減少泛視神經脊髓炎復發，也較無白血球數下降、或肝功能異常的副作用。」調查報告顯示有接受新型生物製劑治療的患者中，有超過8成病友表示高度肯定治療成效，尤其是改善自理能力與減輕情緒相關問題，既然有能有效抑制病情的藥物，為何絕大多數的人仍無法接受新型生物製劑治療？怡芬老公在紀錄片中無奈說道：「住院及復健的醫療費將近百萬，只能四處去借貸。」
泛視神經脊髓炎並非1次治療就能抑制病情，而是需要長時間積極配合治療才能避免病情反覆發生。經過統計有54.5%家庭平均年收入約73萬元，以病友家庭平均年收入要支付1年的新型生物製劑費用約家庭總收入的3倍之高，差額破百萬以上。顯而易見的是在缺乏健保或其他支援之下，一般家庭根本無法負擔長期治療下來所需的費用，在無法獲得完善治療下，病情反覆發作對病友亦或是家人都像是攜帶著未爆彈一般，無法掌控。
盼政府將新型生物製劑納入健保 讓病友們重新回到人生軌道
面對疾病反覆不定、無法掌控的狀況，即便知道爭取新藥納入健保會是1條艱辛的路，姚秀康副理事長表示：「協會決不輕言放棄，誓言成為病友身後的力量，讓更多人注意到這群病友處在知道解藥卻無法接受完善治療。」泛視神經脊髓炎雖為罕見疾病，但影響不只是病友1個人，而是連動整個家庭的幸福，同時也影響到社會勞動力需求，增加長期照護需求。
有鑑於已接受新型生物製劑治療的病友表示明顯改善整體生活、且降低復發，期待政府可早日將新型生物製劑納入健保給付、減輕病友經濟負擔，讓病友可以持續接受有效治療，永續用藥不間斷，讓病友重新回到自己的人生軌道並能回饋社會。
核稿編輯：陳如頤
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