關鍵字:罕見疾病
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血友病兒扮三太子 活潑生動無病容
醫藥衛生 / 罕見疾病1959台大醫院血友病中心舉辦30週年慶祝活動,邀請血友病合唱團上場獻唱,12歲劉小弟弟穿上重達8公斤的三太子衣服及頭套,雙腳踩著滑板,在台大大廳溜來溜去、邊發送著糖果,動作相當靈活,一點都看不出來他是血友病童。 -
健保費每100元有28元用於重大傷病患
醫藥衛生 / 全民健保1869健保署醫管組組長林阿明說明,截至102年12月止,重大傷病領證人數92萬3396人,較去年成長2.7%。其中癌症領證數最高48萬2949張,占總領證數之49.0%,其次為慢性精神病20萬6330張,占20.9%。 -
黏多醣症認知不足 寶寶初診易延誤
醫藥衛生 / 罕見疾病35565月15日是國際黏多醣日,中華民國台灣黏多醣症協會理事長蔡瓊瑋表示,黏多醣症是一種遺傳性的先天代謝性罕見疾病,國人發生率與西方國家相近,約有五萬分之一,但國內第二型黏多醣症佔較大多數,約有5成的比例。 -
小耳症真人故事改編 《傾琴記》微電影受矚目
醫藥衛生 / 罕見疾病3134為了增進國人對小耳症的認識,並且關注患者的成長過程,羅慧夫顱顏基金會將其所出版的《迎面闖關》一書中的真實故事,搬上大銀幕,改編成短片《傾琴記》。短片還入選2013《加拿大蒙特婁國際影展─世界大觀單元》,並榮獲2013年《日本大阪亞洲電影競賽劇情短片獎》。 -
不斷電的愛! 罕病患者獲贈緊急發電機
醫藥衛生 / 醫院情報3173據統計,2012年全台至少有3241位身障者需要依賴咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等設備維持生命,卻必須隨時面對颱風、天災等不可預期的缺電危機,或是台電因作業所需常要短暫的停電,而戰戰兢兢。 -
癌女尋第二意見 確診罕病結節性硬化症
醫藥衛生 / 罕見疾病3578台中慈濟癌症中心主任李典錕表示,王小姐是去年5月經健檢X光片發現肺部異常,衛生所起初認為是肺結核,整整吃了6個月藥物,卻沒有改善,於是改到其他醫院檢查。經胸腔內視鏡切片確診為肺腺癌中的「細支氣管惡性腫瘤」,且骨頭脊椎上長了硬化小結節,腫瘤擴散至腦部。 -
間質幹細胞移植 成功救治玻璃娃娃
健康養生 / 健康新知3410林口長庚醫院婦產部產科主任鄭博仁說明,門診一名孕婦在懷孕26周時,經超音波檢查、基因檢測,確診胎兒患有第四型先天成骨發育不全症。超音波顯示,胎兒只是在子宮羊水內翻身,就引發大腿及手臂骨折。 -
隱形殺手肺癌 居國人癌症死亡原因首位
癌症新知 / 肺癌3767台北市紅十字會關心民眾的健康,不定期邀請各方專家來為民眾講解正確的醫療、健康知識,十二月的講座主題也已出爐,當天共有三場主題:第一場《淺談骨質疏鬆症之保健及預防》,請到恩主公醫院的謝銘勳院;第二場《幹細胞對人體的健康》,主講人為臺北醫學大學醫學科學研究所的施子弼教授;第三場《秋冬噴嚏不停,鼻過敏怎麼辦?》,則是由中山醫院耳鼻喉科主任醫師李宏信來與民眾分享。