【NOW健康 葉立斌／台北報導】綽號「喇叭」的潘忠韋是前職棒球星、現為知名球評，在2019年12月完成漫長一整年的球季後，因持續性發燒、身體瘀青症狀就醫後確診「急性淋巴性白血病」，近1年治療時間，潘忠韋歷經2次骨髓移植、3次敗血性休克失去意識，過程中他常痛苦到痛哭流涕。而因棒球與潘忠韋結緣，曾經營打擊場的宋豫男，則於生日前夕診斷出急性骨髓性白血病。
了解血癌就能抗癌 《血癌攻略》幫癌友打出全壘打
白血病是一般俗稱的「血癌」，面對人生賽場上突如其來的血癌大敵，難免茫然無措，但兩人皆拿出運動員態度，致力「情蒐」做功課，逮到機會就向醫護人員發問。他們認為，抗癌須秉持「知己知彼，百戰百勝」的精神，了解疾病、掌握身體狀況，將整個醫療團隊視為賽場最好的隊友，集眾人之力才能在這場艱難的戰役中，轟出勝利的抗癌全壘打！癌症希望基金會與中華民國血液病學會為力挺血癌病友，歷經1年時間推出《血癌攻略》數位工具，集衛教、紀錄、提醒3大功能，助初罹血癌病友逐步了解治療、做好醫病溝通。
血癌人數逐年上升 提供正確知識刻不容緩
根據最新公布的癌症登記報告，2019年有2,612人新診斷出血癌，10年間新診斷血癌人數增加4成。血癌為全身性疾病，不正常的血球會隨血液循環至全身，因此與常見癌症不同，並無期別之分，通常一經確診便是「4期」；且急性血癌病程進展常來勢洶洶，很多急性血癌病人初期無症狀，一旦發病便需長時間住院接受治療。面對突如其來的疾病與大量衛教資料，病人心中常因承受龐大衝擊與負擔，導致資訊難以吸收，也容易對治療產生悲觀情緒。
中華民國血液病學會周文堅理事長指出，過去戲劇常安排罹患血癌等同「絕症」的劇情，讓人聞之色變，部分確診病人甚至因錯誤印象，規避正規治療而錯過最佳時機。但現在醫學進步，只要與醫療團隊合作，接受適當的治療，多數的病人都能控制得很好。隨著血癌新診斷人數上升，周文堅理事長認為應更注重如何傳遞正確的第一手資訊，鼓勵病人正面抗癌。
▲中華民國血液與骨隨移植學會秘書長蔡承宏。（圖／財團法人癌症希望基金會提供）
《血癌攻略》數位化全方位衛教工具 資訊一應俱全
癌症希望基金會王正旭董事長表示，癌症希望基金基自2019年起，深入訪談近60位血癌病人、家屬與醫護人員，發現血癌病人3大痛點 : 發病來勢洶洶，恐慌無知放棄治療；資訊紛雜難懂，無心無力懂治療；資訊偏重於治療，缺乏居家照護。
為解決這些痛點，基金會運用開發癌症數位工具的經驗，今年與中華民國血液病學會合作開發《血癌攻略》，除全面整合衛教資訊外，更強調自主照護、記錄的重要性。鼓勵血癌病人練習關注身體變化，加強醫病合作，掌握治療的最佳時機。
《血癌攻略》為LINE機器人搭配網頁版，由中華民國血液病學會侯信安秘書長領銜專業醫師團隊擔任顧問，並邀請藝術家眼球先生，聯手共同打造。透過LINE聊天機器人的引導，幫助初診斷血癌病人了解疾病成因及治療概要，再導入網頁詳細說明用藥及副作用。由淺入深幫助病人循序漸進接收衛教知識，降低心理壓力。從初診斷、治療到居家休養，資訊一應俱全，陪伴血癌病人一壘接一壘，完成抗癌全壘打。
治療紀要新功能 一覽血球變化不漏接
由於血癌病人多需經歷高劑量的殲滅性化學治療，血球如急速下降，嚴重影響治療甚至攸關生死！為幫助血癌病人提升自我警覺、掌握治療效果，《血癌攻略》因此特別研發兼具記錄與提醒的「治療紀要」功能，提供病人記錄血球數值及治療項目。只要輸入數值，系統便會彙整成表格及折線圖，方便一覽血球變化與治療狀況；同時納入回診鬧鐘功能，提醒病人別遺忘任何一次檢查。
潘忠韋說，過去自己診斷出白血病時，缺乏統合衛教資訊的工具，都靠上網搜尋。但網路上有些資訊太艱深，有些易懂卻與自己的狀況不盡相同難作參考。現在有了這個《血癌攻略》，能讓病人簡單獲得正確資訊。周文堅理事長也期許病友與醫護人員透過《血癌攻略》幫助醫病溝通更順暢，醫病攜手齊心、齊力抗癌。
▲基金會提出《血癌攻略》，透過LINE與網頁讓病友有個紀錄區域並且了解血癌。（圖／財團法人癌症希望基金會提供）
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