罕病兒父親鄭春昇 靠捏麵養活全家

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【NOW健康 楊格非/台北報導】

  父親是每個孩子心目中的英雄!國民健康局在父親節前夕,特別推出「MY FATHER, MY HERO」健康老爸活動,透過分享有2個罕病兒子的職業捏麵人-鄭春昇的感人故事,讓大家知道平凡父親中不平凡的一面。 

  鄭春昇與妻子黃素蓮婚後育有2子1女,長子在90年發現罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症」(ALD),於半年內快速癱瘓,語言、各生活自理能力都逐漸退化喪失。

  更不幸的是,隔年次子被確診罹患相同疾病。就像許多罕病的家庭一樣,父母都希望來得及挽救第2個發病孩子,在醫師建議下,黃家次子接受骨髓移植手術,但這場手術卻不幸帶走孩子的生命。

  為了照顧病兒,鄭春昇失去原本的工作,但他卻不氣餒,而是拎著親手特製木箱擺攤,販售捏麵人,來養家活口,即使收入並不多,但他堅持自立自強,從不求人施捨,靠著自己雙手守護家庭。

  「我們已經跌倒過了,不要別人再跌倒!」鄭爸爸經常這樣勉勵自己,為了不讓類似憾事發生在其他人身上,他成為了『罕病不落跑老爸』俱樂部的創始成員,每個月舉辦一次團體分享活動,彼此加油打氣。

  今年16歲的長子博仁長期臥床,但在父母悉心照顧下,身材比鄭爸爸、鄭媽媽還高大。鄭家二老幫孩子餵食、抽痰、拍背、翻身皆不假他人之手。從博仁乾淨、白胖的模樣,就是兩人的辛苦。

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