50多歲的林建秀,是從鄉下北上打拚的老實人,事業小有成就,有兒有女、有房有車,但在出現失智症狀後,讓他人生頓時變成黑白。台灣失智症協會舉辦「可是我們還年輕」新書發表會,林建秀透過妻子代筆,分享自身罹病經歷,希望政府重視年輕型失智症患者。
國際研究顯示,45歲至65歲的人口中,約千分之一罹患失智症,依此估算,全國65歲以下的年輕型失智症患者約1萬2000人,盛行率持續上升,罹病後離開職場,生活失去重心,退化速度更快,成為家人沉重的負擔。
林建秀透過妻子描述罹病經驗,知道自己生病了,行為舉止出現問題,但大多數時候,卻是渾沌的,有時瞬間不知道自己為何出現在這裡,甚至無法控制自己,想說的話,一開口卻都變了調;想慢慢來,表現出來的行為卻出奇急躁。
好幾次至超商買菸,拿了菸未結帳,就走了,每每在警局裡看到驚慌失措的妻子,就覺得心疼、愧疚,好想說「老婆,對不起!我生病了,真的生病了」。
為了先生,郭秀麗搜尋相關失智症手冊與宣傳單張,卻找不到「年輕型」失智症資源,每次去電,結果都是「我們只有針對老年人設計的課程」,相當地無助。
台灣失智症協會今年3月成立「Young記憶會館」,這是唯一提供年輕型失智者服務資源的機構,副秘書長李會珍表示,年輕患者未必想跟老年人一起懷舊、一起上課,有必要提供不一樣的服務內容。
台灣失智症協會理事長、中山醫學大學醫學院精神醫學科教授賴德仁呼籲勞動部,支持「職務再設計」概念,藉由工作內容與薪資調整,鼓勵患者做能做的事,延長留在職場的時間。
李會珍分享一個感人的案例,一名企業主陪同個案就醫,確診為年輕型失智症,企業主重新設計個案的職務內容,從原本的高層職位逐漸往下調整,兩年多來,個案繼續騎腳踏車到捷運站轉車上班,如果退出職場,病情勢必惡化更快。