關鍵字:Spinal Muscular Atrophy
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健保即將全面給付!SMA治療不能等 醫籲病友做好評估
健康養生 / 健康新知6365脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。郭雲鼎主任說明,運動神經元是位於脊髓的前角細胞,掌管運動的主要功能,一旦運動神經元退化,肌肉就會無力萎縮,如果越早發病,預後越不好。 -
陳俊翰律師感冒演變重症不治 SMA治療有機會避免憾事
健康養生 / 最新消息7819陳俊翰律師在1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」,這是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。然而,為何一場感冒竟會帶走他的生命? -
已故人權律師陳俊翰為SMA病友發聲 盼罕病享醫療權益
醫藥衛生 / 罕見疾病7082有別於史蒂芬.霍金(Stephen Hawking)博士21歲所罹患的「漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)」,已故台灣「人權律師」陳俊翰,1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」,這是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。 -
《這一刻,得來不易》紀錄片 鼓勵罕病SMA病友別放棄
健康養生 / 最新消息6817為讓更多人認識SMA,且感謝大眾與健保對病友的支持,台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻,得來不易The Moment》紀錄片,描述3名病友取得治療後,改變生命與全家生活的成果。 -
健保署擴大給付SMA藥物 病友治療後可自理生活迎未來
醫藥衛生 / 全民健保2033台灣神經學會表示,脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是一個漸進性神經肌肉退化性疾病,病人的運動功能會隨著時間,持續不斷的退步,直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部鐘育志醫師說明:「SMA是一個漸進性神經肌肉退化性疾病,以臨床表現來說,患者的運動功能將隨著時間日復一日持續的退化,直到肌肉無力萎縮,甚至無法自主呼吸而死亡。」 -
健保罕病用藥 幫助脊髓性肌肉萎縮症女童勇敢跨出步伐
醫藥衛生 / 罕見疾病32991歲剛要學走路時,媽媽發現小瑜的步態和其他的孩子不同,懷疑是否有長短腳,就醫後於2歲確診為「脊髓性肌肉萎縮症第三型」,從此每週靠著復健運動來抵抗不斷惡化的肌肉無力。 -
謝祖武、李維維主演微電影 為罕病SMA飆演技
醫藥衛生 / 罕見疾病1213每個寶寶誕生時,父母都期望自己的孩子能健康平安地長大,不過有些孩子一出生就得面臨病痛,據統計,台灣每9,000至1萬名新生兒,就有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),而第一型SMA是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。 -
李怡潔寫出漸凍人生 用自傳故事激發正能量
健康養生 / 消費生活4092「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。