關鍵字:罕見疾病
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泛視神經脊髓炎易錯失黃金治療期 病友盼健保給付新藥
醫藥衛生 / 罕見疾病3941台灣神經免疫疾病協會成立於2021年,雖然剛成立不久、但十分積極的為這群罕見疾病病友們發聲。台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康說明:「這群泛視神經脊髓炎的病友目前在台灣人數不到600人,早期容易與多發性硬化症混淆,而錯失黃金治療時期,直至2021年泛視神經脊髓炎才被列入罕見疾病中。」,泛視神經脊髓炎因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞,主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。 -
神經母細胞瘤好發於幼童 GD2抗體免疫療法盼納入健保
癌症新知 / 癌症治療3572在兒童癌症中,神經母細胞瘤占了7.8%,但在兒童癌症死亡占比卻高達15%。現在有GD2抗體(dinutuximab)可供治療神經母細胞瘤,總存活率相當優秀,卻需要近千萬的高額治療費。因此醫師、院士與病友團體希望能納入健保,減輕病友負擔。 -
再生醫療雙法拚立法院本會期通過 衛福部長邀醫界支持
醫藥衛生 / 生醫產業3729行政院通過「再生醫療雙法」(再生醫療法草案、再生醫療製劑條例草案),力拚立法院本會期通過,經委員會討論後,共6條保留,近日黨團協商。因草案內容涉及醫界及病患權益,爭議不少,衛福部部長薛瑞元18日下午召開臨時記者會,邀請醫師專家背書,澄清外界疑慮。 -
晚婚、晚孕求子難? 台灣試管嬰兒之父鼓勵別輕言放棄
兩性關係 / 不孕症4836晚婚、晚孕,大幅提高不孕風險,如罹患罕見疾病,又或是罹患癌症,想孕育下一代的難度更高,必須透過精準的試管嬰兒療程,才能一圓為人父、為人母的夢想。「台灣試管嬰兒之父」、TFC台北婦產科診所生殖中心創辦人曾啟瑞醫師表示,生殖醫學技術大躍進,不孕夫妻不要輕言放棄。 -
缺藥狀態即時查 衛福部「藥品供應通報處理中心」上線
醫藥衛生 / 藥品安全8396衛福部為強化我國藥品穩定供應機制,衛福部宣布成立跨部門「藥品供應通報處理中心」,針對藥品短缺事件,進行整體性的預防及應對。衛福部長薛瑞元在11日表示,「藥品供應通報處理中心」將由部長擔任召集人,6個署共同應對缺藥狀況;對於西藥、中藥、兒童用藥與疫苗等相關藥品的欠缺情形作應對。 -
全民健保28週年!響應世界衛生日 台灣不能缺席WHO
醫藥衛生 / 全民健保19674月7日是世界衛生日(World Health Day),今年的主題是「人人健康」(Health for All),4月7日上午9點,衛福部長薛瑞元率各司署一級主管於晨會時,特別穿上2023 世界衛生日圖騰T恤,一起倡儀「Health For All in Taiwan,健康活力 No.1」!與世界衛生組織同步響應「2023世界衛生日」。 -
健保署擴大給付SMA藥物 病友治療後可自理生活迎未來
醫藥衛生 / 全民健保2095台灣神經學會表示,脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是一個漸進性神經肌肉退化性疾病,病人的運動功能會隨著時間,持續不斷的退步,直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部鐘育志醫師說明:「SMA是一個漸進性神經肌肉退化性疾病,以臨床表現來說,患者的運動功能將隨著時間日復一日持續的退化,直到肌肉無力萎縮,甚至無法自主呼吸而死亡。」 -
罕見疾病患者增用藥選擇 SMA與部分藥物納入健保給付
醫藥衛生 / 全民健保2353中央健康保險署於2月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力,評估健保在有限財源支付下,通過了多項用藥提供病人臨床治療選用,包括「放寬脊髓性肌肉萎縮症(SMA)治療藥品給付範圍」、「罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症新增口服錠劑新藥可供選擇」及「調高躁病必要藥品健保支付價格」。