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關鍵字：罕見疾病
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雙和醫院兒童病房童趣滿分！ 以可愛設計消弭孩童恐懼
醫藥衛生 / 醫院情報2703為提升兒童醫療環境，臺北醫學大學部立雙和醫院的6樓兒童病房自今年6月起進行整修，於10月底順利完工。日前，雙和醫院舉行重新啟用儀式，並邀請長期支持醫院及參與本次改建計畫的貴賓，共同見證全新兒童病房的啟用。雙和醫院院長程毅君表示，這次病房改造是以動物世界為主題，不僅更新老舊設施，更是站在來就醫的小朋友及家屬的角度，透過充滿童趣與溫馨的裝潢，營造人性化及溫暖的治療環境，提升醫療與照護品質。 -
馬偕黏多醣症篩檢領先全球！ 縮短治療時間獲期刊認可
醫藥衛生 / 罕見疾病3563先天性遺傳疾病黏多醣症是一種罕見疾病，新生兒出生時外觀完全看不出來，但隨著體內愈來愈多的黏多醣堆積無法正常分解時，會造成器官不可逆的損傷。馬偕兒童醫院研究團隊率全球之先，透過26萬名新生兒的大規模篩檢，成功找出9例黏多醣症4A型病例，進行早期酵素替代療法，完全掌握患者治療的黃金時間，該成果於2024年12月榮登國際權威醫學期刊 「醫學遺傳學」（Genetics in Medicine）。 -
罕病藥退出健保？立委公聽會回應 為罕病患者權益發聲
健康養生 / 最新消息3333明年度健保總額協商破裂，健保會兩案併陳，送至衛福部。在先前協商過程中，醫界代表要求健保不再給付罕見疾病用藥，引發爭議，為此，53個罕病團體今天發出聯合聲明，向衛福部長邱泰源及健保會委員喊話，希望盼邱部長支持付費者版本，讓罕病藥物持續由健保給付。 -
泛視神經脊髓炎自體免疫疾病 攻擊視神經和脊髓屬罕病
醫藥衛生 / 罕見疾病3510為響應10月24日泛視神經脊髓炎（NMOSD）罕見疾病日，社團法人台灣神經免疫疾病協會特別舉辦「讓夢想發聲活動」，讓病友說出自己的夢想，藉此協助他們完成心願，並透過醫師祝賀影片凝聚病友的心，一同對抗疾病，爭取更好的治療條件。社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示，響應活動最重要的是希望能有效提升社會對於NMOSD病友的重視，並期許政府放寬健保給付的資格。 -
健保總額破9千億創新高！ 明年不漲保費、罕藥預算增
醫藥衛生 / 全民健保4596歷經14小時討論，明年健保總額協商仍破局，付費者提出方案為總額9207.5億元、醫界方案為總額9257.3億元，最後兩案併陳，交由衛福部長邱泰源決議。健保署指出，無論是哪個方案，明年健保總額再創新高，破9000億大關，且明年不會調漲健保費率，也不會減少罕藥預算。 -
年度健保總額協商意見分歧？ 醫界提2建議遭各界反彈
醫藥衛生 / 全民健保3971明年度健保總額大餅費率尚未底定，但已引發醫界、民團相互抨擊，醫院代表希望罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會反擊「此舉無疑斬斷所有病類近1.7萬罕病患者的治療生機。」，健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算絕對比今年更高。 -
女嬰腹瀉血便竟是FPIAP！ 這些食物恐引發新生兒罕病
健康養生 / 親子育兒3395彰基華仁愛護理之家一名剛出生13天的嬰兒在1天內出現多次腹瀉情形，甚至出現血便，導致該嬰兒的母親十分擔心，經彰基兒童醫院之醫療團隊迅速完成檢查與治療後，懷疑嬰兒的症狀為牛奶蛋白所引起的過敏性直腸結腸炎（FPIAP），目前在治療後，情況已獲得改善。 -
SMA病友福音！SMA藥物健保給付再放寬 治療見曙光
健康養生 / 最新消息6132隨著藥物進展，健保從2020年起分階段給付SMA藥物，今年8月健保給付再放寬條件，解除「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」兩大限制，全台400多位病友均有機會獲得治療。