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關鍵字：罕病
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罕病FAP好發中年族群 新藥有效延緩病程盼納健保給付
醫藥衛生 / 罕見疾病3948有1名年過半百的黃姓患者，因雙腿無力、手麻腳麻、步態不穩以及經常腹瀉等多重狀況，而到骨科、復健科、神經科和腸胃科就醫，經多種檢查後仍找不出原因，最後透過台大醫院基因篩檢，確診為相當少見、簡稱FAP的罕病「家族性澱粉樣多發性神經病變」。 -
國中時腳腫以為痛風？ 罕見遺傳血管性水腫讓他全身腫
醫藥衛生 / 罕見疾病3228「遺傳性血管性水腫」主要因先天上抗原體C1-INH缺乏或功能低下造成，有家族病史者，需特別小心。 -
21歲越籍男子罹罕病雙側氣胸 「邊緣性肺臟」移植重生
醫藥衛生 / 罕見疾病2228年僅21歲的越南籍男性確認罹患罕見疾病「蘭格罕細胞組織球增生症」引發雙側氣胸，肺臟遭受破壞，肺部有巨大的空洞，必須肺臟移植。他在林口長庚醫院接受肺臟移植，接受雙肺移植手術，承接捐贈者大愛，重獲健康；現在呼吸順暢，走路不會喘，還能慢跑。
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整合性門診擬治療策略 助結節硬化症患者生活工作無礙
醫藥衛生 / 罕見疾病3352以國外研究盛行率估計，台灣瓢蟲家族成員應超過2千名，約有4分之3患者因為臨床表現不明顯，或居住於就醫不方便的偏遠地區，遲遲無法確診，甚至遭受不必要的治療。更甚者，會在不知情的狀況下遺傳給下一代造成悲劇。 -
健保罕病用藥 幫助脊髓性肌肉萎縮症女童勇敢跨出步伐
醫藥衛生 / 罕見疾病35361歲剛要學走路時，媽媽發現小瑜的步態和其他的孩子不同，懷疑是否有長短腳，就醫後於2歲確診為「脊髓性肌肉萎縮症第三型」，從此每週靠著復健運動來抵抗不斷惡化的肌肉無力。 -
新藥納健保給付須經2關卡 「限縮使用」降低財務衝擊
醫藥衛生 / 全民健保2341新藥在台灣取得藥證上市後，是否納入健保給付，將會由健保署藥物共同擬訂會議討論，必須有2大關卡，如果通過「給付規定」常會比藥物適應症還小，主要因新藥價格較高，使用病患比預期多，在成本考量與資源有限考量下，必須擬定優先順序，降低增加給付所造成的財務衝擊。 -
罕病影響心臟健康恐短命20年 醫籲法布瑞氏症及早檢查
醫藥衛生 / 罕見疾病3346根據衛生福利部109年國人死因統計，心臟疾病再度蟬聯國人第2大殺手，去年奪走2萬多人寶貴生命。中華民國心臟基金會執行長侯嘉殷指出，部分罕病也會有心臟相關症狀，需要提升警覺才得以及早正確治療。 -
400萬人獨愛莫德納機會僅剩47.8萬個 符合條件才能打
健康養生 / 健康新知2080莫德納疫苗施打即將再次開放，中央流行疫情指揮中心日前開放，第1類至第3類與孕婦接種第2劑，估計約有8.9萬人可以接種，有意願接種第1劑民眾，指揮中心指揮官陳時中評估，僅剩42萬劑提供部分第9類施打。