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關鍵字：神經肌肉退化
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SMA病友福音！SMA藥物健保給付再放寬 治療見曙光
健康養生 / 最新消息6055隨著藥物進展，健保從2020年起分階段給付SMA藥物，今年8月健保給付再放寬條件，解除「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」兩大限制，全台400多位病友均有機會獲得治療。 -
健保署擴大給付SMA藥物 病友治療後可自理生活迎未來
醫藥衛生 / 全民健保2091台灣神經學會表示，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，病人的運動功能會隨著時間，持續不斷的退步，直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部鐘育志醫師說明：「SMA是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，以臨床表現來說，患者的運動功能將隨著時間日復一日持續的退化，直到肌肉無力萎縮，甚至無法自主呼吸而死亡。」 -
健保罕病用藥 幫助脊髓性肌肉萎縮症女童勇敢跨出步伐
醫藥衛生 / 罕見疾病34931歲剛要學走路時，媽媽發現小瑜的步態和其他的孩子不同，懷疑是否有長短腳，就醫後於2歲確診為「脊髓性肌肉萎縮症第三型」，從此每週靠著復健運動來抵抗不斷惡化的肌肉無力。 -
小兒麻痺關節變形想截肢 矯正術後終體驗「腳踏實地」
醫藥衛生 / 保健專欄3156秋猛醫師表示，陳女士的小兒麻痺症至少已困擾她50年，當初陳女士坐著輪椅前來求診時，心灰意冷的請醫師為她截肢，在細查陳女士狀況後，發現她關節變形嚴重，大腿及小腿萎縮，腳掌嚴重內翻，同時合併垂足（腳板下垂無法自主抬起）與高弓足（腳底足弓處向上拱起，無法平踏在地）的狀況，若順其意為她截肢，也無法裝義肢，恐怕後半生仍須面對無法行走的結果，因此決定為她手術矯正，只是手術內容含括4項術式，可謂複雜度極高。 -
冰桶挑戰 欲募集兩億成立「漸凍人之家」
醫藥衛生 / 罕見疾病3355林韻茹說明，「冰桶傳愛 幫助漸凍人」冰桶挑戰的活動內容相當有趣，先將體驗過程拍照上傳，捐款300元，即可指定三個人挑戰，被指名者可接受挑戰潑冰水，亦可不接受挑戰，但必須捐款1000元做公益。