【NOW健康 翁靖祐／台北報導】明年度健保總額協商破裂，健保會兩案併陳，送至衛福部。在先前協商過程中，醫界代表要求健保不再給付罕見疾病用藥，引發爭議，為此，53個罕病團體今天發出聯合聲明，向衛福部長邱泰源及健保會委員喊話，希望盼邱部長支持付費者版本，讓罕病藥物持續由健保給付。
回應罕藥退出健保訴求 須列入才有實質幫助
罕病基金會與立委劉建國辦公室於10月30日舉辦公聽會，立法院社福及衛環委員會召委黃秀芳表示，罕病用藥專款當然必須列入健保總額，編列預算，這對罕病家庭才有實質幫助，若改以公務預算支付，不確定性太高，病友勢必提心吊膽，擔心用藥可能斷炊。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示，健保法明文規定，其性質為強制性社會保險，因此設置罕藥專款，就是為了避免病患變成人球。如今因為健保點值過低，醫界代表竟要求專款歸零，恐讓病患陷入無藥可治的困境，罕見疾病患者不是祭祀用的雞鴨魚，是一條、一條人命。
國內罕病患者達萬名 仰賴政府施以援助
全台罕見疾病共245病類，1萬多名病患，均仰賴健保作為治療來源。罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，目前還有21種罕藥正等待著納入健保，相關患者多達6119人，健保給付重度、弱勢等患者，這具有適法性、優先性，盼健保繼續照顧病友。
來自醫界的召委蘇清泉表示，不少罕病兒童一出生即罹病，相當無辜，且醫療費用昂貴，造成家庭極大的經濟負擔。台灣經濟發展進步，政府照顧罕病幼童，實屬天經地義，一定要設法讓罕病兒童活得與正常人一樣。
核稿編輯：陳如頤
# 首圖來源／取自立委劉建國臉書
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