【NOW健康 詹舒婷／台北報導】明明這裡痛、那裡痛，痛到生不如死，連拿起手機都沒有力氣，有時腦霧，記憶力差、無法集中精神，又常常全身僵硬、睡不著、情緒莫名低落，但不管是做抽血、影像檢查，都找不出自己身體疼痛的原因，導致常被誤會是無病呻吟，沒病裝病想偷懶，家人也很難理解，且因不知道要如何照顧而有挫折感，這是「纖維肌痛症」病友經常面臨的困境。
▲台大醫院麻醉部孫維仁教授表示，纖維肌痛症並不是絕症，好好控制病情，也有機會生活得與一般人一樣。（攝影／詹舒婷）
「纖維肌痛症」查不出生理異常 看不見的隱形疼痛飽受誤解
台灣纖維肌痛症盛行率約5.8％，約130萬人為之所苦。台大醫院麻醉部孫維仁教授表示，疼痛門診早期看的疼痛是一些比較具體的疼痛，例如：癌痛。但後來發現有一群慢性疼痛的病友，即不是晚期癌症，也不是風濕免疫的發炎疼痛，做各種檢查也找不出什麼具體的蛛絲馬跡。
而這群病友總是在精神科、復健科、免疫風濕科、神經科、疼痛科間徘徊，一直到國際間逐漸有共識，整理出清楚的診斷標準，也開始出現有效的藥物，「纖維肌痛症」才真正被認定是疾病。
▲台灣疼痛醫學會林至芃理事長分享，面對纖維肌痛症需要有教育、心理、藥物、健身四大支柱，病友要對纖維肌痛症有正確的認知，疾病需要長期治療，因此多管齊下才能得到比較好的治療效果。（攝影／詹舒婷）
台灣疼痛醫學會林至芃理事長分享，纖維肌痛症的核心症狀是廣泛性疼痛，這些病友的中樞神經系統，會把一般人不會引發疼痛的訊息異常放大，可能會感受到劇烈、無法忍受的疼痛。而且這些廣泛性的疼痛，在全身的很多部位都有可能發生，像是出現腹痛去看腸胃科、胸痛去看心臟科、筋骨痠痛去看復健科或骨科、神經外科等，也因為長期痛苦不被了解，往往會情緒比較低落、煩躁，工作表現也可能比一般人來得差。
▲長期投入纖維肌痛症研究的蔡佩珊教授表示，纖維肌痛症病友所受的折磨，並不亞於其它病痛，期盼應被國人理解、重視。（攝影／詹舒婷）
臺北醫學大學護理學院蔡佩珊教授分享，曾有1位中年男國標舞老師，他因患有纖維肌痛症，跳舞時會很疼痛，常常覺得全身僵硬、提不起勁來，沒辦法再繼續教課，心中有滿滿的負能量，卻不好意思老是跟家人抱怨自己的困境，跟旁人訴苦，也沒有人能理解，非常孤單。
蔡佩珊進一步指出，台灣醫療的可及性高，就醫方便，但這群飽受纖維肌痛症所苦的病友，因為好手好腳，既沒有骨折，也沒有得癌症，卻因身心受疼痛所苦。全身僵硬、超級倦怠、有睡眠障礙及憂鬱症狀而天天唉聲嘆氣，滿滿的負能量而不被雇主、家人諒解，他們所受的折磨，並不亞於其它病痛，期盼應被國人理解、重視。
自我檢測量表上線「自喻也自癒」 促進醫病溝通
孫維仁教授分享，纖維肌痛症並不是絕症，好好控制病情，也有機會生活得與一般人一樣。病友可至《纖維肌痛症自我檢測》網站，自主登錄纖維肌痛症量表，內容包括疼痛的情況、記憶力及專注度、疲勞程度、頭痛、體力、睡眠、情緒等等共29個生活問卷及用藥的狀況，讓病友可以天天做健康日記，瞭解自身的病況，對病友來說也是一種自我療癒的過程。
有了自我檢測量表，在就診時，能幫助醫師更了解病情的變化，一起討論出最適合的治療方案，也希望台灣纖維肌痛症關懷協會能集結專家學者及病友的力量，讓病友間能獲得連結，互相扶持不再孤軍奮戰。
教育、心理、藥物、健身4大支柱 緩解疼痛要耐心
林至芃理事長表示，在面對纖維肌痛症需要有教育、心理、藥物、健身4大支柱，病友要對纖維肌痛症有正確的認知，疾病需要長期治療，因此多管齊下才能得到比較好的治療效果。就算運動會痛，也要忍著7分痛去健身，疼痛會慢慢減少變5分痛、4分痛，跨過這個鴻溝，就會越來越進步。建議病友不管是太極、有氧、重量訓練，或是簡單易行的伸展、步行、自行車、瑜珈，都對緩解病情有幫助。
而台灣疼痛醫學會也推出最新版《2021纖維肌痛症台灣臨床處置指引》，不只希望讓更多人認識這個疾病，也希望讓纖維肌痛症的病友，能夠得到適當的起始治療。
